arrow-left arrow-right logo_ashoka share-email share-facebook share-googleplus share-twitter

Page Title

DoricaDan

Country, Date of election

România 2018

Field

Health

Dorica Dan revoluționează domeniul bolilor rare, creând o formă de suport integrată pentru pacienții cu astfel de afecțiuni, îmbinând serviciile medicale cu cele sociale. Mai mult, a perfecționat rolul de manager de caz al asistenților sociali, rol ce are drept scop identificarea posibililor pacienți și orientarea acestora către serviciile și specialiștii de care au nevoie.

 

 

Problem

Potrivit Eurordis, Alianța Europeană a Organizațiilor Pacienților cu Boli Rare, în întreaga lume aproximativ 6-8% din populație suferă de una dintre cele 8000 de boli rare cunoscute (300 milioane de oameni). 80% dintre bolile rare au origine genetică, 75% afectează copiii, iar 30% dintre copiii cu boli rare nu vor ajunge la vârsta de 5 ani. Adesea, tulburările ce afectează mai multe sisteme și ale căror simptome se pot schimba în timp, pot duce la co-morbiditate și pot ascund diferite boli, cum ar fi autismul sau epilepsia. Acestea pot afecta abilitățile fizice, mentale, comportamentale și senzoriale, provocând dizabilități multiple, pierderea autonomiei și izolare. Toate acestea ducând în cele din urmă la scăderea calității vieții.

La nivelul UE, statele membre alocă in medie mai puțin de 5% din totalul cheltuielilor farmaceutice pentru bolile rare (EURORDIS 2018). În ceea ce privește îngrijirea pacienților cu boli rare, accentul se pune pe tratamentele medicale și pe cercetarea și dezvoltarea de noi medicamente. Multe dintre eforturile organizațiilor pacienților se concentrează pe sporirea accesului la tratamente si pe creșterea fondurilor pentru cercetare și dezvoltare. Cu toate acestea, pentru industria farmaceutică, cercetarea bolilor rare rare nu este rentabilă din cauza cererii scăzute. În consecință, mai puțin de 5% dintre bolile rare au tratamente, rămânând inaccesibile pentru o parte semnificativă a populației care nu și le poate permite sau a căror asigurare medicala nu le acoperă (Medicines in Development, 2016 Report). În România există doar 45 de medicamente pentru pacienți cu boli extrem de rare (așa-numitele orphan drugs), comparativ cu 143 la nivelul UE și peste 500 in SUA. Sistemul actual este conceput pentru țările cu venituri ridicate.

Impact

Venind ca răspuns la  implementarea lentă a politicilor publice, Dorica a adus viziunea ei asupra îngrijirii pacienților cu boli rare prin NoRo, singurul centru de referință pentru bolile rare din Europa. Centrul este condus de o echipă colaborativă de parteneri dedicată construirii unei metode de tratament mai facil de aplicat pentru pacienți. Ea a convins autoritățile locale să furnizeze spațiul, strângând în același timp fonduri norvegiene pentru a construi un centru unic unde 10% dintre pacienții diagnosticați din Romania primesc servicii medicale, sociale și educaționale – intersectoriale. Pacienții află online despre NoRo, de la medicii lor sau prin intermediul NoRo HelpLine, sistem care a adus către NoRo aproape 2000 de pacienți (adică 26% din populația diagnosticată). Aceștia obțin acces la diagnostice și terapii, servicii care sunt acoperite de asigurările naționale de sănătate. Mai mult, pacienții au acces și la activități de consiliere individuală și de grup, dar  și activități de integrare socială menite să îi ajute să dobândească un set de abilități. Centrul are, de asemenea, singurul registru pentru pacienții cu boli rare din România. În ultimii 6 ani, medicii NoRo au consultat peste 2200 de pacienți. Cu sprijinul autorităților locale și al fondurilor UE, astăzi centrul sprijină cu servicii zilnice 73 de copii și 12 tineri implicați în programul „Trial for Flight”. Peste 900 de pacienți din întreaga țară s-au alăturat taberelor de vară ale NoRo, weekend-urilor terapeutice, grupurilor de suport și programelor rezidențiale de 5 zile, programe ce combină cursuri de reziliență în familie cu terapii și întâlniri cu specialiști.

Share this profile

Noutăți de la Schimbă-Lume

Click aici pentru a te abona la newsletterul nostru

Newsletter - Ashoka România - Double Opt In

Prin trimiterea acestui formular, recunoașteți și sunteți de acord ca datele dumneavoastră personale să fie procesate în afara SEE, așa cum este descris în Politica de Confidențialitate.